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女孩的“水晶”和巨大的翅膀

2019-09-10

塔利亚

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BAYAMO,格拉玛.-如果生活不时随意,这些信件是不可信的。 如果生活不是情感,那么这部没有小说的小说就不会开始那么多的震动。

这个故事于1999年12月4日扎根,当时IraeliaMartínezFonseca为世界带来了一个美丽的生物YumilsiZaldívarMartínez,由于意外发生了一些事情,他无法立刻摆在胸前。

“她出生时带着一条彩色的小胳膊,带着她去了新生儿学,但后来他们解释了发生了什么。 他们试图为即将到来的事情做好准备,他们告诉我:“妈妈,你必须坚强,你的女孩天生就有皮肤状况”,这位46岁的女士回忆起她的声音。

“我去看她了。 我的女孩满是水泡,整个皮肤都烧了,“他解释道。 Yumilsi被诊断出患有大疱性表皮松解症或水疱,这是一种先天性疾病,也称为水晶皮肤或蝴蝶皮,其中仅有一例报告在50,000名活产婴儿中。

“他们不得不输入它; 他在巴亚莫度过了整整一个月,“以色列说。 “从这里,他们把她送到哈瓦那的威廉索勒医院,在那里待了一个月。 在那里,他们告诉我,女孩必须永远忍受这种疾病。 我能够在出生后60天把她带回家,“她说,无论她多么努力地遏制它,哭出来了。

我试着冷静下来,告诉她生活的其他方面,直到Yumilsi看出来。 她是一个白皮肤的小女孩,非常瘦,身高13年,并且有着巨大的生活欲望。

以色列与她交谈,在对话中有不同年龄段的其他收入,抗生素和面霜的治疗,痛苦的治疗,无法暴露在阳光下,Yumilsi的愿望。

他的病情特征是皮肤极度脆弱,溃疡,伤口或水疱,有时也会影响食道,胃,口腔,膀胱等内脏器官。 这些内部影响有时会导致喂食困难。

“我不知道怎么告诉你你被录取了多少次; 他的病有危机和改善; 所以我们一直生活在一起,因为父亲已经在国外生活多年,在那里他遭受了严重的事故,几乎不允许他说话和走路。

12月的另一个惊喜

在Yumilsi三岁生日之后的几个日期,Iraelia得到了一个惊人的消息:在Bayamo,另一个带着女儿痛苦的女孩出生了。 然后他试图找到她; 然后会出现最大的惊讶:那个名叫ThalíaLeyvaGarcía的小女孩在2002年12月4日三年后的Yumilsi同一天来到这个世界。

由于罕见的巧合,这两个家庭在最初的昏迷之后开始建立友谊的桥梁,直到今天。

«塔利亚花费的时间较少; 在它中,表皮溶解并不具有侵略性,尽管它有一段时间的危机,它会失去手脚的指甲。 水泡充满了整个皮肤,甚至是头骨,“父亲莱昂内尔莱瓦说。

“即使衣服和鞋子经常伤害她,尤其是紧身衣服。 不容易看出你的孩子不能像其他孩子一样做事,不能外出,每天上学,不能自由发挥。 尽管如此,我们相信有一天她会改善并实现正常的生活,“她补充道。

对于他和他的妻子AnaGarcíaSánchez来说,过去发生的最困难的日子,因为“现在她有良知,她自己也得到了治愈”。 然而,当她仍然没有理由使用时,“当我们医治她时,或者当我们看到她的皮肤压在床单上时,她的伤口就会让她哭泣和哭泣,”她说,而她的眼睛变得湿润。

塔利亚听着谈话,天真地笑着,直到她用胆怯的声音打断她的沉默:“我告诉妈妈,当他们的指甲脱落时,我不喜欢它; 当我头上有水泡时,我不喜欢它,我很难梳理头发»。

做梦

虽然情况不允许他们正式上学,但Yumilsi和Thalía总是接受教学的闪光,感谢不同的门诊老师每天带着爱和耐心回家。 今天都知道如何生成数字,写“天空”和“旗帜”; 或在地图上找到一条河流和一座山。

Thalia是五年级,Yumilsi是八年级。 第一个是在LosMártires小学注册的,其老师是Oelia; LuzVázquez基础中学的第二所学校及其主要教师是René。 每个家庭都有一个aulita。 Yumilsi喜欢西班牙语,Thalia“任何事情”; 一个说它将是一个修指甲,另一个医生。

当然,教导他们并不是一件容易的事,因为塔利亚的母亲安娜(Ana)是一位45岁的家庭主妇。 “他们是非常敏感的女孩,她们往往表现得一半被宠坏了; 你必须了解它们。 这就是为什么我们赞美她的老师Deysi Blanco,因为她同时也是一位出色的老师,母亲和护士,“她承认道。

父亲莱昂内尔解释说,在重要日期,例如4月4日,10月28日或学年的第一天,他做了例外,并将塔利亚带到校服; 对她而言,就好像他们给了她这个世界一样。

女孩强调她并不总是能够很好地接受课程,因为在危机阶段,很难坐下来,“我必须听听躺下的课程,我不能轻易地挤出铅笔”。

Yumilsi,就像她的“小表弟” - 她称之为Thalia--声称她的学校同学来看她时非常可爱。 而且他承认,有时他在课堂上没有耐心,因为它已经筋疲力尽了。

即使有这些障碍,无论是音乐爱好者还是电视爱好者,都梦想着继续在精神上成长。

拥抱

这两个家庭看着他们各自住所的屋顶,并且不可避免地与他们住在脆弱家园的其他时间相比较。 现在这两座由国家建造的房屋宽敞舒适; 配有空调,以抵消影响女孩皮肤的高温。

莱昂内尔声称他们从来没有“如此广泛”; 这就是他们感谢政府和政治当局的原因。

住在Ramos Guerra街上的Iraelia来自San Juan el Cristo社区,虽然她作为单身母亲接受支票簿的情况需要更多的牺牲,但她同样获得了回报。

以色列看着Yumilsi叹了口气。 女孩温柔地回头看着他,用嘶哑的声音表达道:“有时当她哭泣时,我也会哭; 我告诉他不要哭,要坚强»。

他们融入了一个巨大的拥抱......永恒。

非传染性疾病

晶体皮肤被概念化为一组非传染性疾病,具有遗传起源,除粘膜和内脏器官外,还会引起溃疡,伤口和表皮水疱,这些常常导致上皮细胞的脱离。 根据各种来源,这是因为存在介于表皮与真皮的交界处的不同蛋白质的改变。 这种病无法治愈; 它根据患者的类型和特征而有所不同; 这就是为什么轻度病例通常会被忽视并随着时间的推移而改善的原因 最严重的是带来严重的并发症。

这种情况非常罕见,平均而言,百万人中有20例,尽管智利医学杂志将这一数字增加到百万分之32。 咨询的专业网站指出,过度易碎的皮肤可能因打击,衣服摩擦或高温而受损,应尽量避免风险。 其治疗方法是姑息治疗,其基本目标是缓解皮肤和皮肤外症状。 抗生素软膏或口服抗生素用于预防感染。 在所有情况下,良好的身体和口腔卫生很重要。

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Yumilsi

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责任编辑:汲疲喃